۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینههای درمان MPS از سوی وزارت بهداشت
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده اند، گفت: بیماری های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری های نادر در کشور هستند./ در خصوص اقدامات انجمن بیماری های نادر برای این بیماران، گفت: از اقدامات مهم نوشتن سند ملی بیماران نادر بود. در ابتدا پیش نویس این سند نوشته شد و وظیفه مهم و اساسی هر نهاد و سازمان در قبال این بیماران مشخص گردید، سپس این سند به شخص وزیر بهداشت عرضه شد و ایشان بنیاد بیماری های نادر ایران را با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران موظف به تهیه پیش ...
Click
To Read Full Article