پدر یک کودک مبتلا به آکندروپلازی خواستار واردات داروی Voxzogo به ایران شد
یک پدر ایرانی با ارسال نامه ها و پیگیری های متعدد از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و صندوق بیمه سلامت، خواستار واردات داروی Voxzogo برای درمان بیماری دختر خردسال خود شد. این کودک در سال ۱۴۰۱ با بیماری ژنتیکی آکندروپلازی (کوتولگی استخوانی) متولد شده است. به گفته پدر وی، این دارو از سال ۲۰۲۱ در آمریکا و سپس در اروپا، ژاپن، کره جنوبی، استرالیا، برزیل و چند کشور دیگر تأیید شده و در دسترس بیماران قرار گرفته است. با وجود این، سازمان غذا و دارو در ایران به دلیل هزینه بالا، اثربخشی محدود و نگرانی از ناپایداری تأمین دارو، تاکنون با واردات آن ...
Click
To Read Full Article